GuruHealthInfo.com

Genzyme Nord и помагат на хората с редки болести



Видео: Редки заболявания и разстройства [Special Edition] MIT

компания Genzyme В и американската Национална организация по редки болести (NORD) наскоро обяви създаването на фонд, който да плати за стандартните диагностични тестове при пациенти с мистериозни и редки заболявания.

Фондът ще помогне при диагностицирането на редки и слабо изучена болест като част от Националния институт по програма Здраве на болести Програмата на САЩ за недиагностицирано (UDP).

"Докато изследвания през последните години отбеляза значителен напредък, милиони американци живеят с редки заболявания в продължение на повече от 5 години, без правилна диагноза. Това забавяне на лечението е причината за невероятните финансови разходи и емоционални страдания на пациентите и техните семейства", - каза президентът и главен изпълнителен директор NORD Петър Saltonstall.

Новият фонд се управлява, за да създадете отчасти се дължи на усилията на служителите Genzyme които са участвали в Бостън маратон за събиране на средства за NORD, отчасти благодарение на даренията на хората, включително роднини на хората с редки болести. От 2008 г. на игрището на отбора Genzyme участва в набиране на средства за NORD нуждае.

"Тази инициатива обърна внимание на неотложния проблем на диагноза за хора, страдащи от редки заболявания. Ние сме горди от работата на екипа бегачи Genzyme бягане на отбора и доволен от усилията си за набиране на средства, които ще бъдат изпратени директно към нуждите на пациентите с редки заболявания"- каза президентът на Genzyme д-р Дейвид Meeker.

През 2014 г. програмата болести Програма на NIH недиагностицирано ще бъде значително разширена и ще обхване огромна мрежа от академични медицински центрове в САЩ. Genzyme / NORD нов фонд ще подпомага диагностицирането на пациенти във всички клинични центрове. Хората, които не могат да си плащат за скъпи тестове, ще получат помощ чрез този фонд.

"Ние сме благодарни за помощта Genyzme, NORD и екип Genzyme Спринт екип. Програма UDP недиагностицирано заболяване служи на интересите на пациентите и техните семейства, които отчаяно търсят помощ в диагностиката. Ние ще разширим нашата програма през 2014 г. и ние сме убедени, че подкрепата на анализи ще бъде от съществено значение за пациентите и техните семейства"- оптимистично заяви д-р Уилям Gahl, директор на програмата.

Припомнете си, че от 1987 г. насам, NORD осигурява програми за подпомагане на пациенти, които включват предоставяне на безплатни лекарства помогне при транспортиране на пациенти и участие в клинични проучвания. Днес организацията поддържа около 50 такива програми.

Програма UDP недиагностицирано заболяване

UDP програма на САЩ Националния институт по здравеопазване - е основната подкрепа до този момент за пациентите с редки заболявания (сираци), както и техните лекари, които търсят помощ в диагностиката и лечението. Пациентите са приети в програмата се изпращат към Клиничния център на NIH в Бетезда (Мериленд), където мултидисциплинарен екип от експерти, търси отговора на своето мистериозно заболяване.

Пациентите, участващи в програмата, трябва да подадат своята медицинска история и резултатите от всички тестове, които ще разгледат екипа диагностика. Поради ограничените ресурси, в центъра отнема само онези пациенти, чиито данни се вписват на параметрите на програмата, и които, според лекарите, можем да помогнем.

Националната организация за редки заболявания NORD

Националната организация за редки заболявания - американска организация с нестопанска цел, създадена през 1983 г., за да се грижи за пациенти с редки болести, както и на техните семейства.

Организация занимава с правата на човека, образователни дейности, и подкрепя научните изследвания. Нейната работа през годините, пряко или косвено помогна за подобряване на качеството на живот на повече от 30 милиона американци.
Споделяне в социалните мрежи:

сроден

© 2011—2022 GuruHealthInfo.com