GuruHealthInfo.com

Те знаят, че бъдещите майки на синдрома на Даун?



Видео: Какво ще се случи с майки на деца със синдром на Даун?

Октомври в САЩ е обявен за месец на информираност за синдрома на Даун.

Това е годишна национална кампания, която е насочена към запълване на празнините в знанията на родителите.

Две тъжни истории

Наскоро, западните медии скандал във връзка с трагичната история. В края на юли, след като сурогатни близнаци Тайланд издържа, австралийската двойка се върна у дома само с едно дете. Второто родителите отказват, защото той е роден със синдрома на Даун.

Той създаде много слухове за сурогатното майчинство и генетични синдроми.

Етичната дебат стана още по-силно след искане на сурогатна майка, за да й позволи да участва във възпитанието на пациента дете. По това време, биологичният баща поиска от агенцията да върне парите му за раждането на един болен син. В интервю за австралийски медии той директно заяви, че би предпочел да направи аборт.

Тази седмица американските медии съобщиха, че от различни страни доброволци, събрани 240,000 долара за това бебе вкъщи и адекватна грижа.

Нещо подобно се случи, за да си лесбийка двойка от Сан Франциско - Кестън и Андреа Отт-Дал. През 2012 г. Андреа Отт-Дал се съгласи да стане сурогатна майка за приятелите си, друг лесбийка двойка, която иска да зачене дете и с помощта на други хомосексуални сперматозоиди.

След прегледа, плодът е установено, че има синдром на Даун. Родителите поискаха сурогатна майка, за да направи аборт. В действителност, аборт е било договорено, като основен начин на действие, когато сурогатното майчинство в случай на здравословни проблеми.

"Трябваше да се каже, че те са съгласни да направят аборт при поискване, ако има медицински причини. Но никой наистина не мисля, че ние ще се озовем в тази ситуация. Аз не съм горд с това, но аз съм съгласен, "- каза той в интервю за Yahoo Здраве сурогатна майка.

Но в крайна сметка Отт-Дал семейство реши да не направи аборт, започна трудно съдебна битка с "Клиентът". В момента двойката дори е създаден специален фонд Дилейни Отт-Дал фондация (кръстен на дъщеря му), който се занимава с информирането на бъдещите родители за пренатална тестване и подобряване на качеството на живот на децата със синдрома на Даун.

За качеството на живот може да се очаква на деца със синдром на Даун?

Въпросът за това какво ще се случи с детето им в бъдеще - това е основният въпрос, пред който са изправени родителите, които са научили за ужасната диагноза на плода. Въпреки, че решението да се направи аборт е личен избор, някои активисти, борещи се срещу абортите твърдят, че тези доставчици са бутане на родителите да аборт, синдром на Даун, описващ в най-тъмните цветове.

Този дебат илюстрира много добре работят противоречива етологията и еволюционната биология Ричард Докинс (Ричард Докинс). През втората половина на август, каза Доукинс в Twitter на хипотетичен въпрос на неговите последователи дали той трябва да спаси живота на едно дете със синдрома на Даун.

Докинс отговори като еволюционен биолог, "Стоп на бременността и опитайте отново. Това би било неморално да донесе това дете в света, ако имате възможност за избор. " По-късно той добави, че моралния дълг на всеки един от нас - да се намали нивото на страдание, и живота на това дете не би имало смисъл страдание.

Човек може само да си представи какво дискусията е зареди биолог отговор в западното общество.

В изданието на Изследователят New York Times Edzhin Джейми (Джейми Edgin), професор по психология в университета в Аризона, както и колежката й Фабиан Фернандес (Fabian Фернандес) в Университета Джон Хопкинс, заяви: "Аргументът на г-н Доукинс погрешна. Не защото той не е наред от морална гледна точка, но и защото погрешно възприема фактите. "

Трябва да се разбере, че преди родителите на деца със синдром на Даун са изключителни трудности, включително и висока вероятност за хирургични интервенции в детството и риска от развитие на болестта на Алцхаймер в зряла възраст. Въпреки това, Фернандес и Edzhin сигурен, че не е толкова лошо.

Учените дават следните научни факти:
  • Родители и деца в предучилищна възраст със синдрома на Даун имат по-ниски нива на стрес в сравнение с родители и деца в предучилищна възраст с аутизъм.
  • Честотата на развод в семейства с едно дете със синдрома на Даун е по-ниска, отколкото при техните семейства, в които има нормални деца или деца с други заболявания.
  • Почти 99% от анкетираните са на възраст над 12 години, които са участвали в мащабно изследване на хората със синдром на Даун, те казват, че те са щастливи в живота си.
  • Около 88% от братя и сестри на деца със синдром на Даун се признава, че този факт им е помогнала на дете ", за да бъде по-добре от гледна точка на човечеството."

Видео: Деца със синдрома на Даун

"Предимството на синдрома на Даун» (синдром на Даун Предимството на) - нов термин, който се използва от учените, за да се опише сценарий, в който, въпреки здравословни проблеми, деца със синдром на Даун често имат ниво на просперитет, сравнима със здрави деца.

Edzhin професор изучава "ползите от синдрома на Даун." Нейният изследвания показват, че въпреки ниски резултати на IQ, деца и млади хора със синдрома на Даун имат "много силни умения за адаптиране." Тя характеризира адаптивно поведение като "способността на човек да функционира в своята среда, включително качеството на ежедневието и умения за работа."

Родителските Screening: информирано съгласие

Интересен проучване, проведено от екип от университета на Калифорния в Сан Франциско установено, че повече бъдещи майки са наясно с пренатална генетичен тест за синдрома на Даун, по-малко вероятно, че те ще ги похарчат.

Учените са включени в изследването си 710 жени от щата Калифорния, които са били до 20-та седмица на бременността. Те разпределят на случаен принцип участниците в две групи. Всички участници бяха информирани за възможностите на генетичен тест.

Половината от жените, получена от рутинните грижи, докато другата половина получи достъп до ръководството на линия за информация и решение за провеждане на свободни генетичен тест.

Изследователите открили, че на по-информирани групата на генетичен тест се осмели 5,9% от жените, докато в контролната група, този тест е направил 12.3% от участниците.

"Това не означава, че повечето жени не искат да се извършва генетичен тест. Но това предполага, че най-малко някои жени решиха в рискована процедура без пълна информираност за възможните последствия, "- казва водещият автор проучване Мириам Kuppermann (Мириам Kuppermann).

Според д-р Kuppermann, резултатите показват, че днес в клиники за бъдещи майки не предлагаме достатъчен брой безпристрастен и достъпна информация, за да вземат информирани решения, които отразяват собствените си предпочитания и ценности.

Неочаквани промени в обществото

Техника на миналото, което е инвазивна процедура амниоцентеза след кръвни тестове и ултразвуково изследване на плода, постепенно заменена с нова, напълно безопасен метод.

В продължение на няколко години, все по-често с помощта на ДНК-тест, свободна от клетки (тестване свободни клетки ДНК), за които само една проба от кръвта на майката в Съединените щати. С подобряването на този метод се отнася за генетичен скрининг ще изчезне, тъй като ще бъде без риск. Все повече и повече майки ще бъдат подложени на тест за откриване на аномалии в плода и ако е необходимо, да прекрати бременността.

Поне това е, което си мислят, учени. Но се случи точно обратното.

През 2012 г., когато САЩ ги използват нови генетични тестове, експерт в областта на акушерството и клиничен инструктор в Harvard Medical School, Адам Volfberg (Адам Wolfberg) установи спад в дела на абортите, свързани със синдрома на Даун (!) - от 90% през 1999-60 -90% през 2011 година. Той също така съобщи, леко повишаване на броя на ражданията: през 2011 г., е роден около 6000 деца с този синдром в Съединените щати.

"Много хора смятат, че процентът на абортите, свързани със синдрома на Даун, ще вървим напред, но каква изненада беше, когато той слезе, дори и след въвеждането на нови тестове," - казва д-р Хайме Natoli (Jaime Natoli), водещ консултант отдел Южни клиничната диагностика Калифорния Permanente Medical Group в Лос Анджелис.

Д-р Natoli казва, че съвременните семейства са станали по-образовани и информирани, имат по-добра социална и финансова подкрепа в сравнение с предишни години. Той играе важна роля при вземането на решения за семейно планиране.

Развито общество постепенно се премества от унижение, презрение и страх за приемане и разбиране на пациенти със синдром на Даун. Тя се измерва чрез увеличаване на броя на децата, родени със синдрома през последните години, въпреки появата на сигурни методи за проверка. Може би в следващите няколко години, отбелязва напредък в областта на науката и напредъка в социалната сфера ще доведе до нарастване на броя на хората със синдром на Даун.
Споделяне в социалните мрежи:

сроден

© 2011—2022 GuruHealthInfo.com